【项目介绍】

轻视这些“工作”，他将面临生命危机

2015年12月2日，林琳（化名）出生在山东济南，刚出生的她不足5斤，身体检查一切无恙，看着襁褓里的婴儿，海强夫妇的开心难以言表。

但开心并没有维持多久，天不遂人愿，出生后3-4周林琳黄疸症状加重，此时的林琳外形和同龄小孩已经产生了明显差异，生理性黄疸治疗消退后又陆续出现巩膜、皮肤黄染，粪便颜色短时间内变成白陶土色，尿色也随之加深逐渐变成浓茶色，粉嫩的皮肤慢慢变成黄绿色。后来海强夫妇带林琳在当地进行了胆道闭锁葛西手术，术后不久林琳又时常反复发热，随着黄疸加重，肝脏也逐渐增大、变硬，林琳腹部的膨隆更加明显……

眼看着孩子精神状态越来越差、生理问题越来越多，2019年1月海强夫妇带着林琳来到北京在北京某三甲医院进行检查，专家团队判断林琳患有“胆汁淤积性肝硬化（肝功能失代偿期）”，这时候医生判定肝移植将是林琳活着的唯一出路……

就这样林琳成为了cotrs系统（中国人体器官分配与共享计算机系统）中排队等待肝移植的一名小小成员。

2019年5月1日，林琳有幸等到了相匹配的肝脏，值得一提的是林琳接受的是劈离式肝移植手术。林琳移植到了肝脏中的小部分，另一部分肝脏移植到了一个成人身上，此类手术就是典型的“一肝救两命”。

现在距离林琳完成换肝手术已有3年，5岁的她皮肤早已经恢复正常，身高在同龄人中也是佼佼者，所有的一切和同龄孩子比起来别无二致。唯一不同的是，3年之间，林琳需要定期做一些必要“工作”：每天服用抗排异药、定期到医院随访、复查。因为一旦轻视这些“工作”，他将再次面临生命危机。同时因为长期服药、定期随访，随着年龄的长大，林琳也关注到了自己和常人的不同，尤其是今年，父母发现林琳不愿意和同龄小朋友玩耍，在服用药物的时候也喜欢躲起来偷偷一个人吃药。显然林琳在心理方面产生了一点异常。

移植手术和长期服药、定期随访让林琳和其孩子一样拥有了跑跑跳跳的权利、拥有了追逐梦想的权利，生理得到康复的同时，孩子的心理问题也不可小觑。

梦想让他走出“阴霾”

这幅画是一位三年级小朋友画的《花园中的大恐龙》，他是一位器官移植术后儿童，刚做完手术的一段时间他不爱说话，也放弃了原来最爱的美术，但是在家人、老师同学的鼓励和帮助下，他逐渐走出“阴霾”，他说，这幅画是希望自己可以像大恐龙一样充满战斗力，也希望这幅画可以鼓励到现在还处于“阴霾”中的小朋友们。

儿童尿毒症，一旦发病不可逆转，终末期肾功能将全部丧失；

胆道闭锁是一种儿童终末期肝病，如不经治疗80%的患儿会在2岁以内因肝衰竭而死……

器官移植手术是那些患有重症疾病导致器官衰竭的幼小生命活下来的唯一希望。

近年来随着我国器官移植技术水平的提高，儿童器官移植例数也逐年增长。以肝移植为例，2015年至2020年，全国共实施儿童肝移植5,309例，最小的年龄均值仅2.6岁（数据来源于《中国器官移植发展报告》）。但完成器官移植手术只是开始，完成手术的儿童要终身服用抗排异药并进行长期健康随访。一旦失访或断药将面临再次陷入困境，并浪费了移植器官这份伟大的“生命礼物”！

像这样“重生”的孩子还有很多很多，有一些因为经济原因，移植手术已超出经济承受能力，术后抗排异药费用的支出也让他们倍感压力；有的家住地方偏远不能遵医嘱按时复诊，医生无法及时掌握孩子情况，失访造成死亡；有的孩子因为移植后心理变化，长期远离社会、无法体验正常的生活状态，健康成长成为最“昂贵”的梦想。

孩子是祖国的未来、是民族的希望，我们希望号召社会力量，为他们送上一份术后健康管理、为他们疏导心理重拾梦想。

【项目执行成效】

项目立项至今与首都医科大学附属北京友谊医院、首都医科大学附属北京儿童医院建立合作，两家合作医疗机构目前正在初步征询患者申请救助意愿，同时对申请患者资料进行初步审核，初期预估有20余位儿童患者家庭提出救助申请。

【项目执行计划】

（一）项目周期

本项目初步计划执行周期为2年。

（二）帮扶地区

    救助对象户籍地域不限，每年逐步拓宽合作单位数量。救助范围为全国。

（三）项目执行安排（以2024年度为例）

与合作单位签订合作协议之日起开始接受个人申请，项目申请期间，申请人法定监护人对申请表填报内容负责；项目合作医疗机构审核盖章后，将申请资料及相关附件纸质资料提供至中国器官移植发展基金会；中国器官移植发展基金会在收到申请资料后一个月内完成审核及资金拨付工作。

申请人获得项目补贴后，需按照术后健康管理要求，定期在项目合作医疗机构完成随访，并保留相关资料，提供给项目回访人员备案。

每年1月31日前，项目组完成上一年度救助对象回访调研，并完成项目年度总结备案。

【项目预算】

术后健康管理补贴标准3600元/年/人，用于资助其定期随访医疗、抗排异药物等相关费用；购买绘画美术用品支持儿童美术创作；收集儿童的美术创作作品进行画作展览、拍卖、义卖等，所募得的费用将转化为本项目救助资金。

预算审核说明：中国器官移植发展基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系：基金会电话010-64087065 /邮箱ythm@cotdf.org

【执行机构】

中国器官移植发展基金会

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3.如有任何开票相关问题请电话咨询010-64087065转8027，咨询时间：每周一至周五9:00-16:00。

感谢您对中国器官移植术后儿童的关爱！